Máster Universitario en Dependencia e Igualdad en la Autonomía Personal

URI permanente para esta colecciónhttps://hdl.handle.net/10953.1/374

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Síndrome de X-frágil: necesidades y retos para la familia
(Jaén: Universidad de Jaén, 2017) Montes-Nuñez, Raquel; Ruiz-Seisdedos, Susana
[ES]El Síndrome X-Frágil es el primer Síndrome Genético Hereditario que causa retraso mental. Aún así está catalogado como una enfermedad rara en nuestro país, y se expresa en diversos textos como "poco frecuente", no existiendo estadísticas ni estudios actualizados acerca del número de familias existentes. En este TFM, se pretende emponderar y visualizar las necesidades específicas que tienen las familias cuando uno de sus miembros presenta esta patología y las consecuencias que ello conlleva al ser hereditario. Se quiere hacer constar el desconocimiento existente acerca del mismo no sólo de la población en general, sino de los diversos profesionales que tienen que atender a estas familias en el transcurso de su ciclo vital que son casi inexistentes, así como la bibliografía, documentación o estudios específicos acerca de la intervención social con este colectivo. Esta cuestión es un handicap bastante importante para ellos, en este TFM se pretende esbozar una posible alternativa.