Máster Universitario en Investigación e Innovación en Salud, Cuidados y Calidad de Vida
URI permanente para esta colecciónhttps://hdl.handle.net/10953.1/383
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Examinando Máster Universitario en Investigación e Innovación en Salud, Cuidados y Calidad de Vida por Autor "Aguilera-Gámez, Maria-Dolores"
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Ítem Dificultades percibidas por padres con niños con fibrosis quística: revisión sistemática.(Jaén: Universidad de Jaén, 2017-11-16) Aguilera-Gámez, Maria-Dolores; Grande-Gascón, Maria-Luisa; Universidad de Jaén. Enfermería[ES]Introducción: La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria que afecta a 1 de cada 5000 nacidos vivos en España. Se considera la enfermedad crónica de origen genético más común en la raza blanca. El propósito de este trabajo es realizar una revisión bibliográfica para identificar las dificultades, necesidades y problemas percibidos por los padres con hijos que padecen fibrosis quística. Metodología: Revisión bibliográfica de estudios cualitativos en las bases de datos: CINAHL, Cuiden Plus y PubMed. Para dicha búsqueda se utilizó palabras clave como “Fibrosis quístiCa”, “padres”, “estudio cualitativo”, “cystic fibrosis”, “parents”, “child”, “qualitative study”. Los criterios de inclusión utilizados fueron: estudios cualitativos, idioma inglés, español y portugués, estudios de los últimos 10 años. Criterios de exclusión: revisiones bibliográficas y que el niño padeciera otra enfermedad. Resultados: Se seleccionaron 20 artículos conforme a los criterios de inclusión, de los cuales artículos 2 fueron en español, 14 en inglés y 4 en portugués. Se agruparon los resultados obtenidos en seis categorías: Dificultades en diagnóstico y tratamiento, Dificultades en el colegio, Sentimientos difíciles, Contar la enfermedad a los hijos, Falta de apoyo a los padres y afrontamiento y Futuro de sus hijos. Conclusión: Los padres manifiestan falta de información acerca de la enfermedad y el tratamiento. La falta de apoyo que manifiestan y el querer buscar consejo hace que Enfermería juegue un papel importante para ayudar a que puedan afrontar mejor la enfermedad.