Manual para cuidadores informales de pacientes paliativos a través de las TIC (Una experiencia práctica)

Abstract

[ES] Durante estos últimos años se ha producido un aumento de los cuidados paliativos en el ámbito familiar. Esto se ha debido principalmente a la falta de recursos en el sistema sanitario. Además, podemos observar que las condiciones de estos cuidados son cada vez más complejas, por el aumento de la duración de las enfermedades terminales, la carencia de información que presentan los cuidadores informales y la dificultad del cuidado. El objetivo de este proyecto es brindar información, mediante instrumentos de apoyo adaptados, a los cuidadores informales de enfermos terminales, para que les proporcionen seguridad y conocimiento ante la prestación de sus cuidados en el domicilio. Se realizaron búsquedas en diversas bases de datos sobre los documentos e instrumentos de cuidados paliativos enfocados a los propios cuidadores informales. Posteriormente se hizo una nueva búsqueda bibliográfica sobre los síntomas más frecuentes que presenta un enfermo terminal. Tras revisar toda la información encontrada, se obtuvo como resultado la elaboración de un manual dirigido a los cuidadores informales, el cual incluye los aspectos básicos de los cuidados paliativos. En segundo lugar, dicho manual se hizo accesible a través de las TIC para lo cual se creó un sitio web: www.cuidadospaliativosweb.com. Finalmente se discuten los hechos conseguidos y se proponen nuevas líneas de investigación con el fin de que los cuidadores puedan ofrecer una atención de calidad y unos cuidados adecuados según las necesidades del enfermo.

[EN] In recent years there has been an increase in palliative care at home. This has mainly due to a lack of resources in the health system. In addition, we can see that the conditions of this care is increasingly complex due to the increased length of the terminally ill, the lack of information presented by informal caregivers and difficulty of care. The objective of this project is to provide information through instruments adapted to support informal caregivers of terminally ill patients to provide them with security and knowledge also to provide their care at home. We searched several databases on the documents and palliative care focused on informal caregivers themselves. Subsequently it became a new literature search on the most common symptoms presented by the terminally ill. After reviewing all the information obtained initially this resulted in the development of a manual for informal caregivers, which includes the basics of palliative care. Secondly, the manual was made available through ICT to which a website is created: www.cuidadospaliativosweb.com. Finally the facts gathered are discussed and new lines of research to carers that can provide quality care and appropriate to the needs of caring for the sick are proposed.